Zuzia Macheta i jej rodzice apelują o zmianę przepisów

Radosław Dimitrow
Radosław Dimitrow
Zuzia obecnie jest po terapii. Jej skóra się wzmocniła, ale wciąż jeszcze potrzebuje specjalnych opatrunków.
Zuzia obecnie jest po terapii. Jej skóra się wzmocniła, ale wciąż jeszcze potrzebuje specjalnych opatrunków. Archiwum prywatne
Ministerstwo Zdrowia będzie znacznie mniej dopłacać do opatrunków dla osób chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

Wraz z nowym rokiem weszła w życie zaktualizowana lista leków refundowanych. Choć Ministerstwo Zdrowia wprowadziło w niej nowe leki m.in. dla osób chorych na idiopatyczne zwłóknienie płuc czy też przedłużające życie osobom chorym na raka trzustki, to z drugiej strony mocno okroiło dopłaty do specjalistycznych opatrunków.

Na zmianie najbardziej ucierpią osoby chore na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, które potrafią się dotkliwie poranić nawet przy drobnym otarciu. Do tej pory osoby, które wydawały średnio 2,5 tys. złotych na opatrunki będą musiały zapłacić za ten sam zestaw 3,5 tys. zł. - To są specjalistyczne opatrunki bez kleju, które można zdjąć ze skóry bez obawy jest zdarcia - tłumaczy Sylwia Macheta, mama Zuzi z Gogolina, cierpiącej na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. - Podwyżka cen jest radykalna. Zrujnuje budżety rodzin, w których żyją osoby z tą chorobą.

Przeczytaj też: Zuzia wróciła do domu i tutaj spędzi święta

Dlatego rodzice dziewczynki, a także sama Zuzia apelują do rządzących, by zauważyli problem osób z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka.

- Zuzia obecnie jest po terapii. Jej skóra się wzmocniła, ale wciąż jest jeszcze bardzo delikatna. Dlatego przez najbliższe lata będzie potrzebować tych opatrunków - dodaje Sylwia Macheta. - Dla osób z tą chorobą opatrunki są po prostu jak druga skóra. Przy okazji łagodzą ból.

W sprawie interweniuje także „Fundacja EB Polska”, która wspiera chorujących.

- Wysłaliśmy już kilka pism do ministerstwa, ale wciąż oczekujemy na odpowiedź - mówi Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska z fundacji.

Co niezwykłego może być w jeździe na rowerku? Dla Zuzi Machety z Gogolina, która w USA leczona jest z powodu pęcherzowego oddzielania się naskórka, jeszcze rok temu było to niemożliwe. Choroba 8-latki objawiała się powstawaniem bolesnych pęcherzy na całym ciele. Ponieważ występowały one nawet na skutek drobnego otarcia, dziewczynka musiała unikać wszelkiej aktywności, która niosła ze sobą ryzyko upadku.

Zuzia Macheta wreszcie może spełniać swoje marzenia!

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na nto.pl Nowa Trybuna Opolska