Alzheimer. Ten podły i okrutny drań

Z czasem Ewie i Jerzemu, jej mężowi, odchodziła chęć na porządkowanie, bo z pogłębiającą się chorobą matki zdarzało się to coraz częściej. A oni, zdrowi, zaczęli się pogrążać w jakimś marazmie…

- Kiedy szukała biżuterii, twierdziła, że została okradziona, wtedy żadne słowa, że nikt niczego nawet nie ruszał, nie były w stanie jej uspokoić - mówi Ewa. - Nie było sposobu, żeby przez ten jej amok się przebić.

Widzieli w oczach 70-letniej chorej kobiety przerażenie i nie wiedzieli, jak jej pomóc i uspokoić.

- Leki nie zawsze potrafiły zapanować nad lękami - tłumaczy Ewa. - Gdy u teściowej nastąpiło pomylenie dnia z nocą, coraz częściej się bała. Musieliśmy być czujni przez całą dobę. Wtedy nasze życie i nasze obowiązki zaczęły schodzić na plan dalszy.

Ewa wtedy była pracownikiem firmy korporacyjnej, parła do przodu - i odnosiła sukcesy. A to wymagało osobistych wyrzeczeń.

- Wszystkie obowiązki spadły na mojego męża, bo opiekował się matką, a ja ciągle poza domem - wspomina. - Trudno nam było patrzeć na jej degradację, bo przed chorobą była elegancką panią i najwspanialszą babcią. Opiekowała się naszym dzieckiem…

W końcu stanęła przed szefem i powiedziała, że rezygnuje ze względu na dom, a raczej chorą teściową.

- Jak wszyscy, miał prostą receptę, żeby oddać mamę do „instytucji” - wspomina Ewa. - A ja wiedziałam, że nie możemy tego zrobić ze względu na mojego męża. Ze względu na córkę.

Mama zagubiona w czasie

Dni, w których uciekała albo chodziła jak nakręcona, Ewa i Jerzy nazywali „włączonym szwendaczem”.

- Zastanawialiśmy się z mężem, jak to jest, że może ciągle chodzić i wytrzymuje takie tempo - mówi Ewa.

Kiedy włączał się „szwendacz”, za wszelką cenę chciała dotrzeć do „swojego domu”.

- Do tego z dzieciństwa, który istniał już tylko w jej głowie - tłumaczy Ewa. -Zdarzało się, że sięgała dalej, do czasów dworku pod Stanisławowem. Chora kobieta wtedy wołała: „Dziewczęta, bryczka już czeka, czas zbierać się do kościoła!”.

Czasem krzyczała, że chce iść do mamy (czyli babci Jerzego), że chce do swojego domu w Brzegu. Początkowo próbowali jej wyjaśniać pogubienie w czasie.

- Jak to, przecież twój dom jest tutaj! - tłumaczyli. - A twoja mama od 35 lat nie żyje.

Ale im nie wierzyła.

Bywało, że patrzyła w lustro i widząc swoje odbicie, pytała: - A kim jest ta stara baba?

Pokazywali jej wtedy zdjęcia, próbując pobudzić pamięć.

- Pytałam: ile mamo masz lat? - opowiada Ewa. - Najczęściej odpowiadała, że 32. Miałam wrażenie, że niektóre zapisy z jej twardego dysku pamięci gdzieś się ulotniły.

Kiedyś nad ranem obudzili ich policjanci. Zaskoczeni wyszli przed drzwi, a mundurowi odsunęli drzwi radiowozu. Ze środka wychyliła się starsza pani i grzecznie zapytała: - Proszę państwa, czy to już stacja Brzeg?

Myślała, że jedzie pociągiem do upragnionego domu. Była w szlafroku narzuconym na piżamę, w jednym kapciu i cała utytłana w błocie. Ale na jej twarzy gościł szeroki uśmiech.

- Nie wiem, jak wymykała się z domu. Czasem mieliśmy wrażenie, że włącza się w jej głowie jakiś zmysł, którego ludzie zdrowi nie mają - zastanawia się Ewa. - Zamykaliśmy drzwi, chowając klucz, ale gdziekolwiek by się go ukryło, to i tak mama go znalazła.

W końcu przyszedł czas, że przestała ich rozpoznawać. Patrzyła na swojego syna i pytała, kto to, żeby po chwili znowu pytać.
Lekarze mówią niewiele

Symptomy pojawiły się dużo wcześniej, rodzina nie wiązała ich z chorobą. Ot, roztargnienie, coś, co się zdarza i naturalnie może być związane z wiekiem.

- Kiedy już było wiadomo, że to alzheimer, nikt nas nie wprowadzał w szczegóły, nie mówił, jak będzie się rozwijać choroba i co nas czeka - kontynuuje Ewa. - Potem dowiedzieliśmy się, że o samej chorobie medycyna wie ciągle niewiele. Czego nie mogliśmy się dopytać od naszych lekarzy, szukaliśmy w publikacjach zagranicznych.

Skontaktowali się również z niemiecką fundacją zajmującą się chorymi na alzheimera i otępieniem.

- Fundacja otacza opieką także ich opiekunów, organizując grupy wsparcia - dodaje Ewa. - Bo oni szczególnie są narażeni na depresje.

Jeździli też na konferencje organizowane przez Norwegów zajmujących się rehabilitacją chorych. - Oni często stosują dogoterapię, z bardzo dobrym skutkiem - dodaje Ewa.

Poruszali się po omacku - metodą prób i błędów. Samodzielne szukanie rozwiązań sprawiło, że Ewa i Jerzy założyli fundację KTOTO - Zrozumieć Alzheimera, której misją jest pomoc chorym na alzheimera i otępienie oraz ich bliskim.

- Szkolimy się i zdobywamy nowe doświadczenia. Wiemy, co to znaczy być w samym centrum problemu - mówi Ewa i Jerzy Dudowie. - Niestety, wiele osób nie przyznaje się do tego, że ktoś im bliski cierpi na alzheimera, bo się wstydzą.

Ewa i Jerzy twierdzą, że podejście do chorego i wstyd za chorobę rośnie proporcjonalnie wraz z odległością od większych miast. - Taką starą babę albo dziadka najlepiej w komórce zamknąć - usłyszeli kiedyś od starszego pana.
Przychodzi czas, że człowiek pęka

Sala opolskiego Centrum Dialogu Obywatelskiego, na krzesłach 16 osób: córki, żony, mężowie chorych na alzheimera.

Naprzeciwko nich Ewa i Jerzy oraz młoda, atrakcyjna dziewczyna. Sama zgłosiła się do fundacji KTOTO, oferując pomoc. 23-letnia Żaneta Tomczak, studentka ostatniego roku psychologii klinicznej UO, pisze pracę magisterską na temat alzheimera.

- Może się państwo dziwicie, że ja, młoda, niedoświadczona osoba, zabieram tutaj głos - mówi pewnym głosem Żaneta. - Ja też mam doświadczenie związane z tą chorobą i chciałabym się z państwem dzielić tym, z czym się zmagałam.

Mama Żanety cierpiała na wczesną postać alzheimera. Zmarła w wieku 57 lat.

- Ale zdarza się, że na alzheimera lub demencję zapadają 30-letnie osoby, a nawet młodsze - dodaje Żaneta. - Kiedy moja mama zaczęła chorować, nikt nawet nie brał pod uwagę tej choroby. Stawiano różne diagnozy, od depresji po schizofrenię.

To ośmiela ludzi, zaczynają mówić. U wszystkich widać powtarzalność problemów, z którymi muszą się zmierzać - w zależności od etapu i zaawansowania choroby u osoby, którą się opiekują.

Małgorzata, ściszonym głosem:

- Pracuję już tylko na swój komfort, czyli opiekunkę, która zostaje z mamą, kiedy wychodzę do pracy. Jestem bardzo zmęczona, bo z pracy szybko do domu, sama nie mogę pójść do lekarza. O fryzjerze nawet nie myślę. Telewizora nie włączę, bo mama postacie z telewizora przyjmuje za prawdziwe - boi się ich. Książki też nie poczytam, bo chce, żeby jej słuchać. Od niedawna muszę mamy pilnować nawet nocą. Zasypiam z kluczem od mieszkania pod poduszką, bo jeśli go schowam gdzie indziej, odnajduje i wychodzi. Wiem, że to cud, że znalazłam opiekunkę, bo wiele osób zgłaszało się do opieki nad starszą osobą, ale kiedy słyszały, że z alzheimerem, to rezygnowały. Nasłuchały się o agresji takich ludzi…

Zygmunt: - Pomysłowość osoby chorej na alzheimera jest niezrównana. Moja żona ciągle mówi, że wyjeżdża, albo się pakuje, tak może przez cały dzień. Jestem po dwóch zawałach, więc też od czasu do czasu muszę iść do lekarza. Żeby wyjść po receptę, zamykam żonę w mieszkaniu. Raz uciekła przez okno, całe szczęście, że nie spadła, nie połamała się, nie wyszła poza ogrodzenie…
Jerzy Duda: - Kiedy opiekujemy się dzieckiem, to widzimy, że się rozwija, idzie do przodu. Tu jest odwrotnie. Tutaj wiemy, że nie będzie lepiej, to jest ta trudność… To jest coś, co napawa niejednokrotnie goryczą.

Zygmunt: - Teraz też ciągle coś tam robi w ogrodzie. Wykopuje, zakopuje. I nie ma końca. Nie ma śladu po tamtym ogrodzie, o który dbała, kiedy była zdrowa... Nie izolujemy się, wychodzimy na spotkania do znajomych. To koleżanki mojej żony, ale ona żadnej z nich już nie rozpoznaje. Mamy szczęście, bo wiele osób unika chorego na alzheimera, a my ciągle mamy przyjaciół.

Ewa Duda: - Unikają, bo nie wiedzą, jak mają się zachować. To dlatego Niemcy zapraszają studentów i licealistów do domów dziennego pobytu, gdzie są chorzy na alzheimera, żeby oswoić młodych z tematem. Fundacja będzie zabiegała o to, żeby wolontariusze mogli zastąpić na kilka godzin przemęczonych opiekunów. Chcemy ułatwić wam życie i będziemy jeszcze wiele innych spraw organizować.

Hanna w głębi sali zaczyna płakać, ktoś podaje jej chusteczkę. Załamanie przychodzi wcześniej czy później u wielu osób, którym trudno przyjąć, że ktoś bliski tak radykalnie w chorobie się zmienia. Zaczyna przeklinać i obrażać najbliższą osobę, choć wcześniej tego nigdy nie robił.

Alicja: - No i jeszcze te firmy sprzedające usługi i towary przez telefon. Ile jest problemów z odkręceniem zamówienia na dodatkowy telefon czy internet. Nie ma tłumaczenia, że mama jest chora, a liczy się tylko to, że wyraziła wolę zakupu usługi.

Małgorzata: - Z pracy szybko do domu, w domu się nie odpoczywa. Za coś też trzeba wykupić te leki, kupić mamie pampersy. Całkiem niedawno zostawiłam w aptece 1200 złotych, a z leków nie można zrezygnować, bo hamują rozwój choroby.

Ktoś z sali dorzuca: - Te leki są tak bardzo drogie, że czasem nie można ich kupić.

Ewa: - Wiemy, że przychodzi taki czas, że nie można już dłużej opiekować się chorym, ale czy to już ten moment? Każdy musi taką decyzję podjąć sam.
Ośrodek miał być, ale pieniędzy brakło

- Lekarze obserwują taką prawidłowość, że opiekujący się chorymi na alzheimera nie chcą powierzać opieki nad swoimi bliskimi instytucji - mówi doktor Stanisław Piwowarczyk, wojewódzki konsultant psychiatrii. - Opiekunowie wolą zrezygnować z pełnego etatu, czasem nawet z pracy, byle pozostać z bliską im osobą.

W efekcie płacą za to zdrowiem, mają zawały i inne choroby związane z krążeniem.

Konieczny jest też ośrodek dla chorych. Ponad 10 lat temu na Opolszczyźnie miał powstać pierwszy dom opieki dla osób z alzheimerem i otępieniem. W ośrodku miał być także zorganizowany dom pobytu dziennego, co bardzo by pomogło w rehabilitacji chorych i odciążyło ich bliskich.

Według doktora Piwowarczyka, decyzja stworzenia takiego centrum wynikała ze statystyki - 9 tysięcy Opolan wymagało wtedy opieki ze strony takiego ośrodka. Stwierdzono u nich alzheimera albo otępienie. Teraz sytuacja jest jeszcze gorsza, chorych jest więcej, bo mieszkańcy regionu się starzeją.

- Modelowy ośrodek pod okiem prof. Jerzego Leszka z Uniwersytetu Wrocławskiego planowano utworzyć w Krapkowicach - dodaje dr Piwowarczyk. - Powstał projekt, docelowo miało tam być zatrudnionych sześćdziesiąt osób.

Jednak ówczesne władze samorządowe regionu zadecydowały inaczej - ośrodek nie powstał. Na ten cel zabrakło funduszy.

Teraz chorzy na alzheimera i otępienie trafiają do placówek, które nie zajmują się specjalistycznym leczeniem tych schorzeń. Co więcej, często tacy pacjenci nie znajdują tam zrozumienia personelu medycznego.

- Potrzebujemy jeszcze lat, żeby w każdym województwie był taki ośrodek - mówią rodziny chorych.

Tymczasem pan Zygmunt, żeby wyjść po receptę do lekarza, zamyka żonę w mieszkaniu. Zanim wyjdzie, dokładnie sprawdza, czy dobrze są pochowane przedmioty, które mogą być niebezpieczne.

- Kiedyś ożeniłem się z piękną dziewczyną - dodaje. - I jestem z nią od 55 lat. Kiedyś było wspaniale, teraz jest inaczej. Bo w życiu wszystko jest ulotne… Ale przecież to nie jej wina, że jest chora. Ona nadal jest moją dziewczyną.
Choroba Alzheimera

Nieuleczalna i postępująca choroba neurodegeneracyjna. Po raz pierwszy opisał ją w 1906 roku niemiecki neuropatolog Alois Alzheimer. Najczęściej zapadają na nią ludzie po 65. roku życia. Obecnie cierpi na nią 30 mln ludzi na świecie. Przewiduje się, że do 2050 roku dotknie jedną na 85 osób. Chory wymaga ciągłej opieki, a choroba w krajach rozwiniętych została zaliczona do najbardziej kosztownych.

Przyczyny choroby są wciąż mało znane. Nie ma możliwości od-wrócenia jej postępów - obecnie stosowane jest tylko leczenie objawowe. Choć jej przebieg jest inny u każdego chorego, to występują podobne objawy, takie jak splątanie, drażliwość, agresja, utrata pamięci długotrwałej. Stopniowo człowiek traci funkcje życiowe, co prowadzi do śmierci. Od postawienia diagnozy do śmierci średnio upływa 7 lat, choć bywają przypadki, że ludzie z tą chorobą żyją dwukrotnie dłużej.