Pomóż Oli walczyć z mukowiscydozą

Ola ma 10 lat. Jest pogodną, wesołą dziewczynką. Lubi pływać, jeździć na rowerze, rysować, układać puzzle, bawić się ze starszą siostrą. Chciałaby też biegać, jeździć na łyżwach, ale nie może. Nie pozwala jej na to choroba, która dzień po dniu kradnie oddech.

U Oli od początku ze zdrowiem było coś nie tak. Przez pierwsze półtora roku życia praktycznie ciągle była w szpitalu. Nawracające zapalenia płuc, oskrzeli, do tego problemy gastrologiczne. Lekarze w Opolu nic nie podejrzewali. Dopiero, gdy w 2007 roku dziewczynka trafiła do wrocławskiej kliniki gastroenterologicznej, tamtejsi specjaliści zauważyli, że coś jest nie tak. Pilne skierowanie do Warszawy, szybkie badania i wszystko stało się jasne.

- Pamiętam tylko moment, gdy usłyszałam diagnozę. Kolejnych trzech dni już nie. Pytali nas w Warszawie, czemu tak późno do nich trafiliśmy... - wspomina Joanna, mama Oli. - Czytałam dużo o tej chorobie, bo już od roku coś podejrzewałam, ale tu wysyłano nas do psychologa, bo dwuletnia Ola prowokowała sobie wymioty, by poczuć ulgę w bólu brzuszka.
Mukowiscydoza to ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna. Organizm produkuje nadmiernie lepki śluz, który upośledza pracę układu oddechowego i pokarmowego. I infekcje płuc oraz problemy gastryczne są jednymi z pierwszych jej objawów. Nawracające zakażenia prowadzą do postępującej niewydolności oddechowej i w końcu całkowitego uszkodzenia płuc. Tego procesu nie da się zatrzymać, nikt jeszcze nie wynalazł skutecznego lekarstwa. Leki, które przyjmują chorzy, poprawiają jedynie komfort życia. Jedynym ratunkiem, gdy płuca całkowicie przestają pracować, jest ich przeszczep. Ale i to nie leczy choroby. Wadliwy gen wywołujący mukowiscydozę zaczyna proces niszczenia płuc od początku.

U Oli nie pracuje połowa jednego płuca. Dziewczynka dość dobrze reaguje na leki. Bierze ich dużo. Gdy pojawiają się infekcje - jeszcze więcej. Rodzice miesięcznie wydają na leczenie ok. 800-1500 zł. Nie ukrywają przed córeczką szczegółów choroby. To mądra dziewczynka, świadoma. Czasem tylko się buntuje, gdy musi sobie odmawiać najzwyklejszych zajęć, jakie zajmują dzieci w jej wieku, chociażby biegania.

Mama Oli też się buntuje. Wtedy, gdy już córeczki pójdą spać, a ona patrzy na śpiącą spokojnie Olę i nie może powstrzymać płaczu.
- Tylu ludzi z tą chorobą poznałam i tylu już musiałam pożegnać. Odchodzili w różnym wieku, w różnym stadium choroby. Nie umiem się z tym tak po prostu pogodzić - mówi Joanna. Walczy z tą niesprawiedliwością po swojemu. Angażując się w pomoc i zbieranie pieniędzy na terapie dla wielu chorych dzieci, jest także współzałożycielką Fundacji Ludzie Serca. - Lubię pomagać, bo i mnie to pomaga - kwituje.

Rodzice Oli ścigają się z czasem. Od 2008 roku mają specjalne konto w fundacji, na którym zbierają pieniądze na przeszczep płuc dla Oli. Jeśli zdarzyłoby się tak, że będzie konieczny, a nikt nie wymyśli jeszcze lekarstwa, które wygra z tym diabelstwem...

- Przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą, jeśli oczywiście znajdzie się na czas dawca i będzie zgodność, kosztuje w naszym kraju 600 tysięcy złotych. Nie jest refundowany przez NFZ. Musimy być gotowi na ten moment - mówi wprost Joanna. - Udało nam się na razie uskładać 200 tysięcy.

Każdy z nas może pomóc Oli w walce o oddech. Można podarować 1 procent (KRS 0000097900 "na leczenie i rehabilitację Aleksandry Myśliwiec), zbierać plastikowe nakrętki (szczegóły akcji na blogu www.olazopola.blogspot.com) lub wpłacić darowiznę na konto fundacji Matio: nr konta 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248 - z dopiskiem dla Aleksandry Myśliwiec.