Pięć domów na Śląsku Opolskim. Najważniejsza jest nadzieja

Dominik Bachan z Dobrodzienia ma 11 lat. Cierpi na adrenoleukodystrofię, rzadką chorobę genetyczną atakującą mózg. Kiedy pisaliśmy o nim ostatnio, chłopiec był w klinice we Wrocławiu. Przeszczepiano mu szpik. Dawcą był braciszek, 4-letni Pawełek.

Przeszczep się przyjął!

To jest największa zmiana w życiu Dominika i jego rodziców. Na początku grudnia dowiedzieli się w klinice, że przeszczep się przyjął, a ogniska choroby minimalnie się zmniejszyły.

- To jest radość i trudne doświadczenie - mówi pan Dariusz, tato Dominika. - Bo z jednej strony wiemy, że jest poprawa i szansa na dalszy postęp, ale na razie stan naszego dziecka właściwie się pogorszył. Chłopak przestał chodzić, nie ma apetytu i chudnie. Zachęcamy go do ruchu i po kilkanaście minut dziennie chodzimy z nim po mieszkaniu, trzymając go za ręce. Wiele sobie obiecujemy po rehabilitacji. Na miejscu jest stacja Caritasu i terapeuta będzie do Dominika przyjeżdżał.

Bachanowie czekają już na święta. Spędzą je wspólnie w domu. I to jest największa radość. Bo nie w klinice ani w hotelu, tylko u siebie. Najbardziej czeka na nie Pawełek. Uśmiechnięty od ucha do ucha, biega z radością po malutkim mieszkaniu. Przynosi strzykawki i plastikowe maski, które przywiózł sobie ze szpitala. Nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo pomógł bratu. Dzięki niemu nie trzeba było czekać na dawcę.

A w domu Dominik dostał właśnie nowy rozkładany fotel. Będzie mógł teraz spać sam, bez mamy. Cieszy się na pewno, ale nam tego nie powie. To kolejny skutek choroby. Więc mama nauczyła się z mimiki twarzy i gestów wyczuwać, kiedy jest głodny lub chce iść do toalety, a kiedy wystarczy przynieść koc, bo jest mu chłodno. Rodzice wierzą, że mowa i zdrowie ich dziecka wróci. Ale wiedzą też, że to proces rozciągnięty być może na lata.

Będą z pewnością potrzebowali pomocy. Bo leczenie jest niesłychanie kosztowne, a pani Sylwia musiała się zwolnić z pracy, by Dominik miał opiekę 24 godziny na dobę. Marzy im się etażowe ogrzewanie, bo choć mieszkanie jest małe, trudno je ogrzać niewielkim kaflowym piecem. Piec c.o. można by postawić w pralni, ale potrzeba na to kilku tysięcy złotych, więc tej zimy gorące kaloryfery pozostaną pewnie tylko marzeniem. Podobnie jak większe mieszkanie.

Innego, ale równie potrzebnego ciepła dostarczają dobrzy ludzie. Jak Ewa Piasecka ze Stowarzyszenia Dobrodzień Potrzebującym, która stale utrzymuje kontakt z rodzicami Dominika, jak czytelnicy nto wpłacający czasem datki na jego leczenie. I tego ciepła Bachanowie wciąż będą potrzebowali.

O Karolince Molskiej i jej rodzicach napisaliśmy po raz pierwszy w październiku 2008 roku. Niedługo potem, jak lekarze wykryli u niej ostrą białaczkę. Towarzyszyliśmy jej podczas niełatwej kuracji we wrocławskiej klinice hematologii i cieszyliśmy się z mieszkańcami Julianpola na festynie zorganizowanym dla Karolinki.

- Trzeba się cieszyć - mówi Karol Molski, tato dziewczynki, kiedy odwiedzamy ją w minioną sobotę - bo jej wyniki są stabilne. W miarę stabilne. Cały czas trwa leczenie podtrzymujące. Za nimi 30 tygodni tej kuracji, przed nimi 42, czyli w praktyce rok, bo kiedy mała łapie jakąś infekcję, muszą robić przerwę.
Karolinka jest stale pod lekarską kontrolą. Jej krew jest badana co tydzień, raz w miesiącu dziewczynka jeździ na konsultacje do Wrocławia.

Kiedy tak rozmawiamy, wbiega Karolinka. Ma ślicznie upięte spinkami włoski i figlarny uśmiech. Za nią drepcze jej młodsza siostra, Martynka. Po chwili jesteśmy zaprzyjaźnieni. Karolinka śpiewa nam ulubioną piosenkę zespołu "Feel", a potem z powagą godną trzylatki tłumaczy reporterowi nto, dlaczego anioł ma skrzydła.

Figurka aniołka już w ostatnią niedzielę adwentu zawisła na choince.
- Dłużej nie udało się nam odkładać jej ubierania - opowiada pani Dagmara, mama dziewczynek. - Święta są tym bardziej wytęsknione, że w tamtym roku spędzaliśmy je z Karolinką w klinice, a trzymiesięczna wówczas Martynka została u babci. Teraz będziemy wreszcie w domu z dziećmi, ojcem Karola i moją mamą. Dziewczyny zapowiadają, że będą z nami robić schabowe. Bardzo je też interesuje, co się stało z karpiem (mówią o nim: rekin), który pływał u babci w wannie.
Bliskie święta nie są jedyną radością Karolinki.

Z powodu małej odporności trzeba ją było izolować od innych dzieci, by nie łapała infekcji. Teraz częściej może się bawić z rówieśnikami, a i pójść z mamusią do sklepu. Żaden cukierek i guma do żucia nie smakują tak dobrze, jak te, które się wybierze samemu.
Ale na infekcje Karolinki rodzice nadal bardzo uważają. Nie wszyscy lekarze wiedzą, jak leczyć takie dziecko. A klinice hematologii fundusz zdrowia refunduje koszty leczenia białaczki, ale za zapalenie gardła nie płaci.

Rodzice Karolinki przyznają, że kiedy patrzą na swoje uśmiechnięte i rozbawione pociechy, sami czasem na chwilę zapominają, że Karolinka jest chora. Tylko przyszłości na razie nie planują. Żeby uniknąć rozczarowań.

Pani Rita z Opola ma za sobą zabieg rekonstrukcji twarzy zniekształconej po usuniętym guzie. W miejsce brakującej żuchwy lekarze wstawili jej kawałek kości udowej. Kiedy reporterka nto odwiedziła ją w lipcu, była tuż po zabiegu. Z trudem poruszała się o kulach, goiły się świeże rany w ustach.
Dziś chodzi po mieszkaniu samodzielnie i czuje się na tyle lepiej, że myśli o podjęciu pracy.

- Wysłałam CV do paru sklepów - mówi opolanka - ale przed końcem roku nikt mnie już nie zatrudni. Prawdopodobnie uda się od stycznia, jeden z pracodawców sygnalizował, że jego ekspedientka idzie na macierzyński.

Po tekście w nto odezwał się pracodawca pani Rity sprzed jej choroby - jeden z opolskich hipermarketów. Co miesiąc może robić tam zakupy za 300 zł. Ale pani Ricie marzy się własny biznes. Tym bardziej że ukończyła kurs projektowania ogrodów na dachach domów. Ale żeby pójść na swoje, musiałaby mieć jakiś kapitał na początek. A z kapitałem u niej raczej marnie. Razem z dwiema dorastającymi córkami utrzymuje się z alimentów płaconych przez teściów (mąż zostawił ją i wyjechał do Irlandii) i z tego, co uda się jej uprosić w opiece społecznej. A za samo wynajmowanie mieszkania i "liczniki" płaci 1500 zł.

- I na tym polega paradoks naszej opieki - mówi kobieta. - Gdybym poszła z córkami pod most, to pewnie by nas gdzieś przygarnięto. A że sobie próbuję radzić, to mieszkanie socjalne mi się nie należy.
Gwoli ścisłości, raz pani Rita mieszkania socjalnego nie przyjęła.

- Bo nie byłabym w stanie tam mieszkać - tłumaczy. - Chodziłam wtedy jeszcze o kulach. Mieszkanie było zagrzybione, bez kanalizacji, z wodą i toaletą na klatce schodowej. Trzeba było w nie zainwestować kilkadziesiąt tysięcy. Skąd je wziąć? - pyta retorycznie.

Póki co wydeptuje więc ścieżki do opolskiej lokalówki (jak wyliczyła, była tam już 150 razy). Finansowo od czasu do czasu pomagają jej przyjaciele tu na miejscu i z Anglii - przysyłając paczki. Wciąż liczy na lepsze jutro.

- Mam nadzieję na pracę, na mieszkanie, na to, że NFZ sfinansuje mi implanty, ale dziś tego wszystkiego nie ma. Czekam.

Michał ma nową protezę nogi. Nie jest idealna, obciera w kilku miejscach, ale jest już na czym pójść z dziewczyną na spacer.
(fot. fot. Paweł Stauffer)

O Michale Wierzbińskim, któremu porażenie prądem zabrało obie ręce i nogę, czytelnicy nto przeczytali niewiele ponad miesiąc temu. Jak na kilka tygodni w jego życiu zmieniło się bardzo wiele. Niedawno w Byczynie odbył się koncert charytatywny dla Michała. A na dzień przed koncertem dotarła do niego nowa proteza.

Jest lekka, z tworzywa, zakończona adidasem. Laik nigdy nie zrozumie, dlaczego kosztuje 30 tysięcy. Ale mniej się nie da. Proteza nie jest idealna. Obciera w paru miejscach, więc trzeba ją będzie poprawiać. Ale jest. Niedawno Michał szedł na tej sztucznej nodze przez miasto ze swoją dziewczyną. Kiedy Ani zrobiło się zimno, przyspieszyła kroku. Nadążył za nią, ale proteza trochę się wysuwała. To go upewniło, że tak jak starą protezę trzeba ją będzie przymocować paskiem owiniętym nad kolanem. Michał potrafi sam odpiąć go zębami.

Na takiej protezie Michał pójdzie w góry. Na przykład na Trzy Korony, które bardzo lubi. Najlepiej nie wytyczonym szlakiem, tylko "na szagę", przez chaszcze.

Michał z pomocą kikutów potrafi zrobić nadspodziewanie wiele: pracuje jako grafik komputerowy, łowi ryby, obsługuje komórkowy telefon, sam umie wyczyścić zęby, odkurza, wyszoruje kuchenkę, a pędzlem przyklejonym do kikuta pomaluje ścianę. Marzy o protezie ręki. Takiej z mechanicznymi stawami i wymiennymi końcówkami, by nie musiał stukać w klawiaturę flamastrem trzymanym w zębach. Ma za sobą całkiem wstępną przymiarkę takiej protezy.

Na drugą rękę będzie musiała wystarczyć proteza kosmetyczna. No, chyba żeby udało się dostać rękę dawcy. Tyle że chętnych jest wielu, a rehabilitacja takiej przyszytej ręki jest bardzo uciążliwa i długotrwała.
Michał wierzy, że wkrótce będzie miał swoje trzy protezy. Choć ich łączny koszt - 110 tysięcy - jest zupełnie kosmiczny dla kogoś, kto zarabia brutto mniej niż 1500 zł.

- Jeszcze niedawno sądziłem, że w tym roku nie ma szans na nic - mówi Michał - a jedną protezę już mam. - Zainteresowanie mediów na pewno pomaga. Ale najbardziej pomagają ludzie o wielkim sercu. Tacy jak panie Teresa Jednoróg, Krystyna Kowal i Aneta Kukulska z przyjaciółmi.

Darek walczy z białaczką, musiał pożegnać się z zawodem mechanika samochodowego, teraz jego konikiem są komputery.
(fot. fot. Paweł Stauffer)

Darek Ogrodniczak, uczeń Technikum Informatycznego w Opolu, walczy z białaczką. Pisaliśmy o nim rok temu, kiedy uczniowie opolskiego WZDZ zorganizowali kiermasz na jego rzecz. W czerwcu młodzież i offroadowcy kwestowali dla niego podczas imprezy w Winowie.

- W samą porę, bo byłem wtedy świeżo po przeszczepie szpiku - opowiada Darek. - Dzięki pieniądzom, które wpłynęły wtedy dla mnie na konto fundacji bez czekania, od ręki dostałem drogie leki. Zaangażował się w to mój katecheta i wychowawca, Jacek Klose. Właściwie mogę teraz powiedzieć, że jestem zdrowy.
Tylko ciągle nie mam odporności. Koledzy, którzy przechodzili to przede mną, pocieszają, że odporność wraca mniej więcej po roku. Więc wierzę, że i u mnie wróci. Cały czas biorę odpowiednie lekarstwa.

Na razie Darek właśnie z powodu podatności na choroby rzadko wychodzi z domu. Uczy się w pierwszej klasie technikum, ale liczy się z tym, że będzie ją musiał powtórzyć. Od września sporo chorował.
Przed technikum Darek uczył się w zawodówce. Chciał być mechanikiem samochodowym, bo grzebanie w silnikach to jego pasja. Niestety, będzie musiał ją porzucić. Szkodzą mu wszelkie smary.

Jego najnowszym konikiem jest komputer. Dzięki Fundacji Mam Marzenie Darek ma już swój dobry sprzęt. Może teraz nie tylko podtrzymywać na Naszej Klasie więzy z przyjaciółmi. Coraz więcej wie o składaniu komputerów i o programowaniu, więc poważnie myśli o założeniu własnego serwisu.

To w przyszłości. Najbliższym marzeniem jest zakończenie kursu prawa jazdy i zdanie egzaminu. Potem dokończenie szkoły.

- Czuję się naprawdę lepiej - zapewnia Darek Ogrodniczak - i patrzę w przyszłość z optymizmem. Wierzę, że najgorsze już za mną.