Rozszczep wargi i podniebienia, obustronny niedosłuch, Zespół Bindera, Zespół Kabuki, zaburzony rozwój mowy, choroba Springela, niesymetryczne ustawienie lewej łopatki z przykurczem. Lista schorzeń, z jakimi urodził się chłopiec, jest tak długa, że można by nią obdzielić kilku dorosłych. Maciuś jednak walczy dzielnie i właściwie... chyba już się pogodził z tym, że musi cierpieć...
- Kiedy synek obudził się po kolejnej operacji, pierwsze o co zapytał, to dlaczego tak go boli. Mnie bolało jeszcze bardziej, bo wiedziałem, że nie mogę mu ulżyć w tym jego cierpieniu - wzdycha Roman Chwastyk, ojciec chłopca. - On jest niesamowicie dzielny. Niejeden na jego miejscu zdenerwowałby się i pomstował na los. A on nie. Czasami mam wrażenie, że on te swoje chory znosi lepiej niż ja i żona - mówi.
Ubiegłoroczną Wielkanoc chłopiec spędził w szpitalu. Dochodził do siebie po operacji korygowania łopatek. - Między prawą a lewą było 8 centymetrów różnicy, przez co mały miał mocno ograniczone ruchy. Lekarze, żeby to naprawić musieli połamać mu obojczyk, ponacinać ścięgna, obrócić łopatkę - wymienia jednym tchem ojciec, a mnie na samą myśl, robi się ciemno przed oczami. - Lekarzom udało się trochę zniwelować tę różnicę, choć nadal prawą łopatkę od lewej dzieli 5 centymetrów. W tym roku Maciuś prawdopodobnie przejdzie kolejną operację. A na razie chodzi biedny, jak ten orzeł z połamanym skrzydłem - wzdycha tata chłopca.
Ale zdeformowane łopatki to nie jedyny problem chłopca. Maciuś przyszedł na świat z rozszczepem wargi i podniebienia. - Ktoś, kto tego nie widział, nie jest sobie nawet w stanie tego wyobrazić, ale on po prostu nie miał podniebienia. Przez buzię można było mu włożyć palec do nosa - opisuje ojciec. - Podniebienie i warga zostały zszyte, ale zrobiła się przetoka. Dlatego nawet dziś, kiedy synek pije mleko lub je czekoladę, to jedzenie wychodzi mu przez nos - mówi ojciec.
Pamiątką po zabiegach, jakie przeszedł chłopiec jest deformacja twarzy. - Maciuś widzi, że wygląda inaczej niż pozostałe dzieci w zerówce, do której chodzi. Mówi, że chciałby mieć taki nosek jak inne dzieci i lekarze obiecują, że za kilka lat, kiedy przestanie już rosnąć, on też będzie tak wyglądał - mówi z nadzieję pan Roman. - Lekarze mówią, że pobiorą kość z biodra i wszczepią ją jako dziąsło. Później pousuwają małemu ząbki i wsadzą je w tę kość zupełnie jak sadzonki. Na razie Maciuś ma w buzi aparaty, które co jakiś czas trzeba korygować w klinice w Zabrzu, bo inaczej uciskają i sprawiają mu ból - opowiada ojciec.
Z powodu okaleczonej buzi chłopiec mówi niewyraźnie i wymaga stałej współpracy z logopedą. W miesiącu jest to aż 20 godzin za które rodzice częściowo płacą z własnej kieszeni (wizyty logopedy dofinansowuje gmina). Potrzebna jest też rehabilitacja, dzięki której chłopiec miałby szansę w przyszłości w miarę normalnie funkcjonować.
- Jesteśmy w kropce, bo jeśli z tego zrezygnujemy, to choroba zacznie się pogłębiać i praca kilku lat pójdzie na marne. Nie stać nas na sfinansowanie chociażby turnusu rehabilitacyjnego. Żona nie pracuje, bo opiekuje się synem, ja zarabiam tysiąc złotych na miesiąc, a sam turnus kosztuje 3,5 tys. zł. Do tego potrzebne są lekarstwa, witaminy podnoszące odporność, lepsze jedzenie, żeby nabierał siły - wylicza pan Roman. - Sobie odejmujemy od ust, żeby tylko jemy niczego nie zabrakło, ale przy takich dochodach po prostu się nie da - mówi przygnębiony.
Możesz pomóc
Leczenie Maciusia można wesprzeć wpłacając pieniądze na konto fundacji Zdążyć z Pomocą, której chłopiec jest podopiecznym: Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem Maciej Chwastyk (7226).
Można również przekazać jeden procent podatku wpisując w PIT nr KRS: 0000037904 (również z dopiskiem Maciej Chwastyk 7226)
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
