Życie chorego Krzysia z Brzegu warte jest setki tysięcy złotych

Ważne

Możesz pomóc rodzicom Krzysia zbierać pieniądze na drogocenny, bo ratujący życie lek. Wpłaty można kierować na konto stowarzyszenia Liver nr 94 1750 0012 0000 0000 2068 7444 (z dopiskiem "darowizna na rzecz Ochmańskiego Krzysia") lub podarować 1 % podatku (nr KRS: 0000 124 837. Cel szczegółowy: Krzysztof Ochmański).

Chorzy na Niemanna - Picka po prostu umierają, choć mogliby żyć - mówi cicho Paulina Ochmańska, mama 2,5-letniego Krzysia. - Bo co jeszcze można sprzedać, ile zorganizować koncertów charytatywnych, żeby zdobyć wystarczająco dużo pieniędzy na lekarstwo, które utrzyma twoje dziecko przy życiu?

Choroba Niemanna - Picka typu C to poważne schorzenie genetyczne polegające na tym, że organizm nie wydala lipidów (tłuszczów). Przez lata odkładają się one m.in. w stawach, organach wewnętrznych, mózgu, upośledzając je. Chory najpierw traci apetyt, potem ma problemy z przełykaniem, oddychaniem, chodzeniem, widzeniem. W konsekwencji dochodzi do upośledzenia umysłowego i ruchowego, potem śmierć. Chorobę diagnozuje się dopiero wówczas, gdy pojawiają się już pierwsze objawy neurologiczne. Krzyś jest pod tym względem wyjątkiem. Objawów nie ma, ale rodzina już wie o chorobie. Chłopiec urodził się jako wcześniak i przeszedł gruntowne badania jeszcze w 2012 roku. Wówczas lekarze zauważyli, że ma niepokojąco powiększoną śledzionę i wątrobę. Rozpoczęło się żmudne szukanie przyczyn. Właściwa diagnoza została postawiona dopiero 5 listopada 2014 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Rodzicom chłopca zawalił się świat.
- Usłyszeliśmy, że na 99 procent to jest właśnie to. Czekamy jeszcze na ostateczne potwierdzenie z badań wycinka skóry pobranego od Krzysia. Choć trzymam się kurczowo tego jednego procenta szans, lekarze nie pozostawiają nam złudzeń - mówi pani Paulina.

Jest lek, który pozwala chorym na Niemanna-Picka powstrzymać rozwój choroby, normalnie żyć. Jego koszt jest niewyobrażalny - waha się od 30 do 75 złotych miesięcznie, w zależności od zaawansowania choroby i wieku dziecka. Niestety, w Polsce w przypadku tego schorzenia nie jest refundowany. Leczenie Krzysia lekarze oszacowali na 35 tys. miesięcznie. Gdy raz się je rozpocznie, nie można przerwać.

- W Europie tylko Polska i Albania nie finansują leczenia Niemanna - Picka tym preparatem. Nawet Rumunia całkowicie refunduje koszty. A mój kraj skazuje moje dziecko na śmierć - nie ukrywa żalu mama Krzysia. - Cudowni ludzie z Brzegu pomogli zorganizować koncert charytatywny, z którego uzbieraliśmy 11 tysięcy złotych. Jeden pan, gdy usłyszał o naszej historii, podarował Krzysiowi 20 tysięcy. Sprzedaliśmy też mieszkanie. Mamy teraz na trzy dawki leku. Trzy miesiące leczenia. A co dalej? By zapewnić Krzysiowi życie, musielibyśmy organizować trzy koncerty charytatywne miesięcznie. To jest nie do wykonania.
Rodzice chłopca postanowili walczyć. Pisali do ministra zdrowia, prezydenta, producenta leku. Bez odzewu. Nawiązali kontakt z rodzicami innych chorych dzieci w Polsce.

- Jedni już się poddali, przerwali leczenie z powodu braku pieniędzy i czekają na najgorsze - opowiada mama Krzysia. - Są też tacy, którym udało się pozyskać sponsora na leczenie. Jednej z chorych dziewczynek lek co miesiąc funduje duża firma. Ale na jak długo, nie wiadomo...

Rodzinie udało się nawiązać kontakt z profesorem z Niemiec, który prowadzi chorych na Niemanna - Picka. Gdy usłyszał o przypadku Krzysia, zdecydował, że jest gotów sfinansować mu lek i objąć eksperymentalną terapią. Syn państwa Ochmańskich byłby bowiem pierwszym pacjentem, u którego zdiagnozowano chorobę zanim wystąpiły objawy neurologiczne.

- Profesor chciał w ten sposób sprawdzić, czy wdrożenie leczenia na tak wczesnym etapie mogłoby całkowicie wykluczyć chorobę - relacjonuje Paulina Ochmańska. - Byliśmy już dogadani w szczegółach, producent leku też wyraził zgodę.

I znowu kubeł zimnej wody. Urząd skarbowy w Polsce wyliczył podatek od darowizny niewiele niższy od kosztów leku. Mama Krzysia myśli o wyjeździe z kraju.

- Tu się nie da żyć. Zawsze kochałam Polskę, ale teraz jej nienawidzę. Bo tu się kompletnie nie liczymy, życie mojego syna dla tego kraju nie ma znaczenia - rozpacza Paulina. Zaczęła już uczyć się niemieckiego. Musi być gotowa na wszystko, jeśli w Polsce wyczerpie wszelkie możliwości.