Zuzia mieszka w Gogolinie. Choruje na rzadkie schorzenie genetyczne - pęcherzykowe oddzielanie się naskórka, określane w skrócie EB (Epidermolysis Bullosa). Dziewczynka nie ma skóry na ok. 60 proc. ciałka - głównie na plecach, rączkach, udach. Wymaga całodobowej opieki.
- Kiedy tylko przyszła na świat to już ją bolało - mówi Sylwia Macheta, mama małej Zuzi. - Nie rączka, nie nóżka - bolało ją wszystko. Jakby ktoś cały czas polewał ją wrzącą wodą. Pamiętam ten grymas twarzy kilka sekund po urodzeniu i ten ciągły płacz. Płakała, gdy ją mierzono, płakała, gdy ją ważono, płakała, gdy ją badano i kiedy ją dostałam owiniętą w pieluszkę, aby ją w końcu przytulić. Im bardziej ją tuliłam, tym bardziej zanosiła się płaczem...
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to okropna choroba. Powoduje rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku czy jelitach. Powstające rany nie goją się przez kilka lat. Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka.
Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze.
Teraz okazało się, że jest nadzieja dla Zuzi. Na uniwersytecie w Minnesocie odkryto, że przeszczep szpiku oraz komórek macierzystych u osób z EB prowadzi do znacznej poprawy stanu zdrowia chorych. Skóra pacjentów zaczyna produkować kolagen i rany zaczynają się goić, a układ pokarmowy zaczyna działać prawidłowo.
Leczenie jest bardzo skuteczne, przeszło je już kilkoro dzieci z EB. Po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej Zuzi konsylium lekarskie wstępnie zakwalifikowało ją do leczenia i przedstawiło kosztorys opiewający na prawie 1,5 miliona dolarów. Aby Zuzia mogła rozpocząć leczenie, rodzina musimy wpłacić depozyt w wysokości 1 miliona dolarów, resztę w ciągu roku. Dlatego ruszyła zbiórka pieniędzy.
Pomagamy
Darowizny można wpłacać na konto fundacji siepomaga: Fundacja Siepomaga, ul. 27 Grudnia 9A/8 61-737 Poznań.
Numery kont:
(EUR) IBAN: PL13 2490 0005 0000 4600 1360 7158
(USD) IBAN: 62 2490 0005 0000 4600 9398 6975
(PL): 45 2490 0005 0000 4600 9039 1006
SWIFT:ALBPPLPW
Z dopiskiem: darowizna dla Zuzi Machety.
Uruchomiona jest też linia SMS-owa pod numerem 72365, w tytule wpisujemy - siepomaga. Koszt 2,64 zł z VAT.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
