Czekaliśmy na zdrowe dziecko. Byliśmy w szoku, kiedy lekarz powiedział, że nasza córeczka ma zespół Downa - opowiada pani Magdalena z Opola. - Pierwsze dni były straszne, oczekiwaliśmy życzliwości i wsparcia, a traktowano nas jak natrętów. Nie mieliśmy żadnej wiedzy o tej chorobie. Dziś jesteśmy pod opieką fundacji i staramy się przygotować nasze dziecko do w miarę samodzielnego życia.
W 2011 roku niepełnosprawnych dzieci w wieku 0-15 lat było w Polsce 184,8 tys. i stanowiły one 3 proc. ogółu mieszkańców w tym wieku. Ich rodzice skarżą się na brak odpowiedniego wsparcia ze strony państwa dla nich i ich maluchów.
Opolski poseł Patryk Jaki upublicznił wyniki zorganizowanego przez niego "okrągłego stołu" z udziałem profesjonalistów zajmujących się pomocą dla niepełnosprawnych oraz polityków. Efektem tego spotkania jest wypracowanie ponaddwudziestronicowego dokumentu, w którym wskazano, w jakich obszarach pomoc dla niepełnosprawnych dzieci szwankuje i jak należy ją poprawić. Według uczestników "okrągłego stołu" ta grupa społeczna powinna korzystać z dostępu do lekarzy specjalistów bez kolejki, a leczenie i rehabilitacja powinny rozpocząć się już w pierwszym miesiącu życia niepełnosprawnego dziecka. Niezbędne leki i środki pielęgnacyjne dla nich powinny kosztować symboliczną złotówkę, udział w turnusach rehabilitacyjnych ma być częstszy, a kształcenie specjalne rozbudowane. Postulatów "okrągłego stołu" jest w sumie 17.
Kazimierz Jednoróg, szef opolskiej fundacji "Dom", wspierającej osoby niepełnosprawne, podpisuje się pod wszystkimi.
- Problemem w ich realizacji jest zwykle brak finansowania na odpowiednim poziomie lub ustalone procedury - ocenia. - Kiedy w fundacji próbowaliśmy wprowadzić dla niepełnosprawnych dostęp do świadczeń bez kolejki, okazało się, że jest to niezgodne z przepisami, a dotychczasowe kontrakty z NFZ są obcinane mimo rosnących potrzeb.
Niestety, w dokumencie wypracowanym przy "okrągłym stole" nie ma konkretów na temat źródeł finansowania proponowanych rozwiązań.
- Część z nich wymaga zmiany funkcjonowania pewnych instytucji czy procedur - wyjaśnia poseł Jaki. I zamierza o to zabiegać.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?