Mała Gosia była szczupłą, drobną dziewczynką. - Zawsze z niedowagą, musiała nawet brać leki na apetyt - wspomina jej mama, Anna Kępińska.
Wszystko się zmieniło, kiedy w wieku 9 lat w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka przeszła operację usunięcia guza na mózgu. Jak tylko przywieźli ją z OIOM-u, krzyczała, że jest głodna. I tak już zostało.
- Początkowo tłumaczyliśmy sobie, że to przejdzie, że to przez sterydy, ale było coraz gorzej - opowiada pani Ania.
Najpierw w ich domu pod Grodkowem trzeba było zamykać kuchnię, ale to nie wystarczało, bo dziewczynka chodziła do szkoły i tam nie dało jej się kontrolować. Podkradała i jadła wszystko, co było pod ręką. W domu miała specjalną dietę, regularne posiłki, ale zawsze potrafiła znaleźć sobie dodatkowe źródło.
- Sama robiła sobie zakupy, jak brakowało jej pieniędzy, zaczęła wymuszać jedzenie od kolegów, doszło nawet do kradzieży w sklepach - wszystko po to, żeby zaspokoić niekończący się głód - wspomina mama, która w końcu zabrała córkę ze szkoły i zorganizowała dla niej indywidualne nauczanie. A sama zrezygnowała z pracy, poświęcając się na pilnowanie Gosi.
- Córka zdała maturę, ale co to za życie, kiedy cały czas siedzi w domu z matką. Zdrowy człowiek nie umie sobie tego wyobrazić i ludzie czasem zarzucali nam, kierując się stereotypami, że ją głodzimy. Zresztą Gosia, żeby zdobyć jedzenie, sama opowiadała ludziom różne rzeczy. A ona jest po prostu chora.
Guz był bardzo duży, a lekarze musieli go wyciąć bardzo dokładnie, żeby zmniejszyć ryzyko odrośnięcia rakowych komórek. I wybierając mniejsze zło, uszkodzili nerwy wzrokowe, a także zniszczyli ośrodki głodu i sytości w mózgu dziewczynki. Małgosia może jeść do woli, a mózg nie otrzymuje żadnego sygnału, że organizm otrzymał wystarczającą porcję energii, i wciąż domaga się kolejnych dawek pożywienia.
- Teraz jestem dorosła i rozumiem ten mechanizm, ale i tak nie mam nad tym żadnej kontroli, nad poczuciem głodu nie da się zapanować, to jest silniejsze. To jest jak nałóg, a ja jestem jak narkoman - opowiada młoda kobieta.
- Chyba nawet gorzej niż narkoman, bo ten, jak zdobędzie działkę, to znajduje jakieś chwilowe ukojenie, a u córki głód nigdy się nie kończy - dodaje pani Ania. - Próbowaliśmy wszystkiego, ale nic nie działa: nie pomogła psychoterapia, a również operacja zmniejszania żołądka nie ma sensu, bo to głowa jest problemem.
Nadzieja pojawiła się niedawno, kiedy Kępińscy znaleźli w internecie informację o nowatorskiej metodzie opracowanej przez profesora Marka Haratę z Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy.
Małgosia ma trafić na stół operacyjny za miesiąc, ale na zabieg potrzeba blisko 60 tys. złotych. Z pomocą ruszyli grodkowianie, którzy organizują w ten weekend akcję zbiórki pieniędzy na ratowanie zdrowia Małgosi.
- To był szok - opowiada mama Małgosi o pierwszej wizycie u profesora Marka Haraty. - To był pierwszy lekarz, który wiedział, o co nam chodzi. Wyglądało to tak, jakby znał życie córki nawet lepiej od nas.
Bydgoski neurochirurg miał bowiem wcześniej pacjentkę, która przechodziła to samo co grodkowianka i doskonale znał problem. Opracowana przez jego zespół metoda polega na wszczepieniu nadajnika, który za pomocą elektrod umieszczonych w mózgu wysyła impulsy o tym, że organizm jest najedzony.
Pierwsza taka operacja zakończyła się sukcesem. - Po wszczepieniu tego stymulatora ta dziewczyna wróciła do normalnego życia - mówi pani Ania, nie ukrywając nadziei, że podobnie będzie z jej córką. Na operację wyraziła już zgodę komisja bioetyczna, niestety, na finansowanie zabiegu, traktowanego jako eksperyment medyczny, nie dał zgody Narodowy Fundusz Zdrowia. Ale Kępińscy się nie poddali.
- To m.in. dlatego zdecydowaliśmy się opowiedzieć o chorobie, bo potrzebujemy pieniędzy na operację - przyznaje mama. - Wszystko mnóstwo kosztuje, leki są drogie, bywało, że w aptece zostawiałam tysiąc złotych. Ostatnia wizyta u okulisty - 550 zł. Dotąd sobie radziliśmy, bo mąż pracuje od rana do wieczora, ale te prawie 60 tysięcy było już ponad siły.
Z pomocą przyszło Stowarzyszenie Gramy o Życie i wolontariusze: Monika Majtyka i Artur Pieczonka, którzy zorganizowali dwudniową akcję charytatywną w Grodkowie. Dziś i jutro (16 i 17 stycznia) będzie można pomóc w zbiórce pieniędzy, biorąc udział w maratonie fitness, koncertach i pokazach.
Można też pomóc, wpłacając pieniądze na subkonto Stowarzyszenia Gramy o Życie: 42 9588 0004 0000 6044 2000 0200 z dopiskiem: Małgorzata Kępińska.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?