Cud to nie jest pstryknięcie palcem

Pani Bożena ma podwójnego pecha, choć ona sama tak tego nie nazywa. Nie dość, że zachorowała na raka, to jest to nowotwór niezwykle rzadko spotykany. Niecałe dwa lata temu wykryto u niej nerwiaka węchowo-zarodkowego.

To paskudne choróbsko zwykle umiejscawia się w górnej części jamy nosowej. Przypomina polipa, dlatego początkowo trudno go wykryć. Może się rozrastać i doprowadzić do deformacji twarzy, jeśli w porę nie uda się go powstrzymać. Dla pacjenta oznacza to morderczy wyścig z czasem.

- Ja ciągle w nim uczestniczę, bo start miałam nieudany - wspomina pani Bożena. - To był czerwiec 2012 roku, gdy poczułam się źle. Miałam katar, kłopoty z oddychaniem, początkowo objawy wskazywały na zwykłe przeziębienie lub alergię. Ale zaczęły się pogłębiać. Lekarz pierwszego kontaktu przepisał mi najpierw jeden antybiotyk, potem drugi, trzeci, ale żaden nie pomógł. Doszło do tego, że z trudem wchodziłam na czwarte piętro do swojego mieszkania. Ponieważ na czwarty antybiotyk już się nie zgodziłam, lekarz dał mi w końcu skierowanie do laryngologa. Niestety kolejka do tego specjalisty, w ramach ubezpieczenia, była długa, więc poszłam prywatnie.

Początkowo laryngolog przepisał jej sterydy. Też nie zadziałały. Następnie uznał, że wszystkiemu winien jest polip i trzeba go usunąć. Ale choć czuła się coraz gorzej, wyznaczono jej termin przyjęcia do szpitala dopiero na listopad.

- Niedługo potem dostałam pismo z NFZ, że skoro to nie jest operacja ratująca życie, to przesuwają mi ją na styczeń - wspomina dalej pani Bożena. - I wtedy się popłakałam. Pomyślałam sobie: jest już sierpień, a ja od czerwca łażę po lekarzach, bezskutecznie ścieżki wydeptuję. Tymczasem choroba się pogłębia, a bezdusznych urzędników to nie obchodzi. Aż w końcu całkowicie opadłam z sił i podświadomie czułam, że to już nie polip jest winien. Na szczęście pan doktor zachował się w porządku. Mimo wyczerpanego limitu, jednak przyjął mnie na oddział laryngologii.

Przeprowadził operację i wysłał wycinek do zbadania. Wkrótce potem przyszedł wynik: okrutny i jednoznaczny. Potem miała jeszcze dwie operacje laryngologiczne. A na dalsze leczenie, ze względu na wyjątkowość nowotworu, trafiła już do Centrum Onkologii w Gliwicach. Najpierw przeszła tam chemioterapię, potem radioterapię. W sumie spędziła w szpitalu trzy miesiące.

- Gdy pojechałam do Gliwic po raz pierwszy, zapytałam profesora, który mnie wtedy przyjął, czy widzi jakieś światełko w tunelu. Czy w ogóle mam szansę z tej choroby wyjść. Odpowiedział, że tak. I tego się trzymam, jak tonący koła ratunkowego. Choć było mi bardzo ciężko. Ktoś, kto nie przeżył np. radioterapii, nawet tego nie zrozumie.

W szpitalu dostawała przez cały czas silne leki przeciwbólowe. Ale miała też swój własny sposób na przetrwanie, żeby się nie załamać. Przez całe dnie starała się chodzić w szpitalu w ubraniu, które nosi na co dzień w domu. Dopiero gdy kładła się spać, wkładała piżamę. Uznała, że inaczej psychicznie tego nie wytrzyma. Leczenie w Gliwicach zakończyła latem ubiegłego roku.

Polubią mnie też łysą

Bożena Gałuszka-Szota ma 48 lat. Z wykształcenia jest pielęgniarką. Najpierw pracowała w domu małego dziecka w Tarnowie Opolskim. A nim dopadła ją choroba, była opiekunką w PCK. Wtedy to ona pomagała osobom chorym, niedołężnym, a potem znalazła się po drugiej stronie barykady. Sama musiała zmierzyć się z cierpieniem, strachem, który ściska za gardło, i zawalczyć o życie.

Choć przeszła operację, która mogła mocno okaleczyć jej twarz, co dla kobiety jest niezwykle ważne, to na szczęście tego nie widać. Nie musi chować się w domu, może wyjść do ludzi.

- To zasługa dobrze wykonanego zabiegu i żmudnej rehabilitacji, którą odbywałam pod okiem fachowców. Sama też dużo ćwiczyłam, podklejałam sobie np. kąciki ust plastrem, żeby nie opadały. Codziennie muszę pracować nad swoją mimiką, pilnować się, by zniekształcenie policzka się nie uwidoczniło. Czyjeś czujne oko go nie wypatrzyło. W Gliwicach przed rozpoczęciem radioterapii ostrzegano mnie, że mogę wyjechać stamtąd niewidoma, bo naświetlano mi okolice nerwów wzrokowych. Ale się udało, widzę.

Przed chorobą pani Bożena miała ładne włosy do pasa, farbowała je na rudo. Potem wszystkie straciła. Częściowo odrosły, nie są jednak takie jak kiedyś, ale ona nie robi z tego problemu.

- Ja nie lubiłam nosić peruki, ubiegłego lata byłam chyba jedyną osobą, która chodziła po Opolu łysa. Mogłam perukę założyć, ale po co? Uznałam, że jeżeli ktoś mnie lubi, to mnie taką zaakceptuje. Ja zawsze powtarzałam swoim pacjentom, którymi się opiekowałam, że w chorobie można komuś towarzyszyć, ale z chorobą człowiek jest sam.

- Rak rozpieprza całe życie - mówi pani Bożena. - Liczba znajomych nagle maleje. Wysoka niegdyś samoocena wygasa. Z fajnej czterdziestolatki robi się człowiek taki, a nie inny. Ale trzeba z tym żyć.

A nie jest lekko. Pani Bożena ma uszkodzone nerwy czuciowe i ślinianki. Prawa zatoka nie pracuje. Nie odczuwa smaku. Musiała się nauczyć inaczej jeść oraz zrezygnować z pewnych pokarmów. Np. nie umiałaby już pogryźć pieczywa, zjeść pączka. Ale i z tym się pogodziła. Przerzuciła się na zupy, warzywa na parze, pije dużo wody mineralnej. Radzi sobie. Z głodu nie umiera.

Musi również zmagać się z bólem, nieraz silnym, ale i na to znalazła się recepta. - Naklejam sobie plaster przeciwbólowy raz na trzy dni, a gdy i to nie pomaga, łykam tabletki z morfiną. Państwo wszystko refunduje, przynajmniej o to nie muszę prosić. Ból mija i mam kolejny dzień do przodu.

Rak nie musi boleć

Rok temu pani Bożena zaczęła prowadzić blog, który nazwała przekornie "Pospaceruj z rakiem". Dzieliła się na nim swoimi przeżyciami i spostrzeżeniami, ale przede wszystkim udzielała innym chorym cennych rad i wskazówek. W tak krótkim czasie miała aż 13 tysięcy wejść.

- Założyłam blog, bo wiem, że chorzy na raka w naszym kraju są zagubieni, przerażeni i bezradni. Chciałam obalić kilka mitów, przetrzeć ścieżki. Osoby z nowotworem nie muszą cierpieć bólu, mogą w miarę normalnie funkcjonować, czego jestem najlepszym przykładem. Mogą uzyskać pomoc psychologa, ale często ludzie o tym nie wiedzą.

Dzieliliśmy się też na blogu poradami, co najlepiej jeść lub czego unikać po chemioterapii i radioterapii. Wspieraliśmy się i pocieszali wzajemnie.

Ale blog został zamknięty. Osoba, która od strony technicznej się nim zajmowała, coś zaniedbała. Administrator postanowił przenieść go na stronę płatną, bo miał... za dużo wejść.

- Na szczęście część informacji została na Facebooku. Mam nadzieję jak najszybciej blog reaktywować. Szukam tylko informatyka, który mi w tym pomoże. Szkoda, że tak się stało. Bo taki sposób komunikowania się między chorymi jest potrzebny.

Choć niedawno minister zdrowia Bartosz Arłukowicz zapowiedział rewolucyjne zmiany w dostępie do leczenia pacjentów onkologicznych, to oni sami nie do końca w to wierzą.
- Minister chce położyć duży nacisk na wczesne wykrywanie raka u pacjentów przez lekarzy pierwszego kontaktu - mówi pani Bożena. - Ale nie wiem, czy to się uda. Na razie nic się nie mówi o tym, czy oni dostaną pieniądze na badania rezonansem magnetycznym i tomografem komputerowym, co jest niezbędne do szybkiej diagnostyki. Poza tym część lekarzy pierwszego kontaktu nie ma aż takiego doświadczenia ani praktyki w wykrywaniu raka, bo na studiach ich tego nie uczono. Guza w piersi u pacjentki, ale też dopiero, gdy osiągnie on już centymetr, taki lekarz może wykryć. A to przecież niejedyny nowotwór. Nie oczekujmy więc cudów.

Ona sama ze swojej choroby wyciągnęła cenny wniosek: - Nigdy nie zawierzaj tylko jednemu lekarzowi. Wszak już w Piśmie Świętym napisano "zasięgnijcie języka u dwóch, trzech osób".

Jest dla kogo żyć

Pani Bożena ma dwoje dzieci: 22-letnia Karina studiuje pedagogikę specjalną. 19-letni Jasiek cierpi na autyzm.

- Nigdy nie jest za mało problemów, nawet jak na jedną rodzinę - mówi jego mama. - Widocznie tak miało być. Mam cudowne dzieci, które pomogły mi zmierzyć się z chorobą. Odwiedzały mnie w szpitalu w Gliwicach, podnosiły na duchu. Jest dla kogo żyć.

Nie obyło się jednak bez dramatycznych scen, gdy Jasiek pytał: "mamo, czy ty możesz umrzeć?". A ona spokojnie mu tłumaczyła, jak wygląda sytuacja. Nie ubarwiała, nie kłamała, że to nic poważnego, ale zapewniała, że będzie walczyć, że się nie podda. I że postara się ich nie zawieść.

Gdy u Jaśka zdiagnozowano przed laty autyzm, nie wiedziano jeszcze zbyt wiele o tej chorobie. Pani Bożena przerwała dla niego na długo pracę, by pomóc mu w przystosowaniu do w miarę normalnego życia. Jeździła do różnych placówek na rehabilitację, a potem sama opanowała wszystkie metody i ćwiczyła z synem w domu. Trwało to latami, aż przyniosło efekt.

- Bo cud to nie jest pstryknięcie palcem. Syn uczył się, jak budować więzi z innymi, nawiązywać kontakty, jak nie być agresywnym w stosunku do innych. A my uczyliśmy się, jak postępować z nim. Teraz syn chodzi do szkoły przysposobienia do zawodu. Ma rewelacyjną siostrę, która umie się nim zaopiekować. Zresztą Karina prowadzi teraz zajęcia w PCK z autystycznymi dziećmi. Chyba przejęła po mnie chęć niesienia pomocy innym.

Z powodu choroby mamy Jasiek też musiał szybko dojrzeć. Umie już sam ugotować makaron, zrobić sobie prostą kanapkę. A miesiąc temu sam kupił bilet i pojechał autobusem do szkoły.

- To są naprawdę fajni ludzie, którzy stanęli na wysokości zadania - dodaje pani Bożena. Wiem, że w razie czego sobie poradzą.

Pani Bożena korzysta w tej chwili ze świadczenia rehabilitacyjnego z ZUS. Jaś dostaje rentę, córka ma stypendium. Pani Bożena czeka na badanie rezonansem, termin: 25 kwietnia. Wtedy się okaże, czy choroba dała wreszcie za wygraną. W trakcie niedawnej kontroli, na której była w Gliwicach, usłyszała: Tak naprawdę, to myśmy pani dawali niewiele czasu, a pani nadal tu przyjeżdża. To wspaniale.

- Ja bym nie chciała, żeby to był rzewny artykuł o mnie - życzy sobie pani Bożena. - Nie chcę, by ktoś się nade mną użalał. O nic nie proszę. Na skromne życie pieniędzy nam wystarcza. Mam tylko nadzieję, że moje zwierzenia dadzą innym wiele do myślenia. Ktoś zapytał, jakie mam plany na lato. Jak go doczekam, to wtedy się zastanowię. Bardzo lubię chodzić po górach, dla mnie walka z chorobą to jak wspinanie się na najwyższy szczyt.