Chcę żyć! Aneta walczy z chorobą

Anetka nie przestaje mnie zaskakiwać - mówi Marianna Grajoszek, kierownik hospicjum "Samarytanin" w Opolu. - Gdy przyjechała do nas, była bez kontaktu słowno-logicznego, nieprzytomna, leżąca. A dziś rozmawia, śmieje się z nami, siada na łóżku, potrafi się przemieszczać, przytrzymując się ściany. Póki co rower nie wchodzi w grę, choć kto wie…

Anetka, bo tak ją tu wszyscy nazywają, jest bardzo kontaktowa.

- Nie żartuj, że się nie znamy. Nie pamiętasz mnie - mówi na przywitanie 39-letnia pacjentka hospicjum podczas naszego pierwszego spotkania na początku kwietnia. Rozmowę co chwila przerywają jej niekontrolowane okrzyki: "Mamo! Tato!". To krzyk małego dziecka, wołającego rodziców, gdy coś mu jest.

Nie znałyśmy się wcześniej, to guz mózgu powoduje, że Anecie zacierają się pewne obrazy i fakty z przeszłości. Ale - nie da się tego nie zauważyć - z tygodnia na tydzień jest coraz lepiej.

Aneta pamięta wszystko z naszej pierwszej rozmowy i w ogóle coraz więcej pamięta, choć czasem brakuje jej odpowiedniego słowa, tak jakby nie mogła otworzyć odpowiedniej szufladki w głowie. Ale już nie przywołuje rodziców, jak dziecko. Podkreśla za to, że są jej pamięcią.

- Dzięki nim wiem, co się ze mną działo przez kilka ostatnich miesięcy. Ja to wszystko mam jakby wymazane z mojej głowy - mówi Aneta, siedząc po turecku na łóżku i składając ligninę. Stara się pomagać pracownicom hospicjum, jak może. - A jak wyzdrowieję, to będę wam, dziewczyny, pomagać jako wolontariuszka opiekować się chorymi - dodaje całkiem serio do Ani Pawłowskiej. Wie, że Ania zajmuje się koordynacją wolontariatu w Fundacji "Samarytanin".

Dziś wydaje się to niewykonalne, ale przecież jeszcze dwa miesiące temu nikt nie przypuszczał, że chora będzie w tak dobrej formie. Wystarczyło wdrożyć leczenie w formie chemioterapii.

Teraz czeka ją jeszcze radioterapia w Instytucie Onkologii w Gliwicach. W jej przypadku nieoceniona okazała się także rehabilitacja. To, że Anetka odzyskuje mięśnie, które były już w fazie zaniku, i stawia pierwsze samodzielne kroki, to wielka zasługa Pawła, rehabilitanta pasjonata, oraz innych wolontariuszy rehabilitantów. Rodzice chorej kobiety nie przestają się dziwić tej poprawie.

- Proszę pani, naszej córce odmówiono leczenia onkologicznego - podkreślają rodzice Anetki. - To był najgorszy dzień w naszym życiu, lekarze pozbawili nas wszelkich złudzeń. Proszę załatwić hospicjum albo opiekować się chorą w domu. Ona leżała, taka biedna, bez kontaktu.

- A my mamy tylko ją, to nasze jedyne dziecko… - podkreśla mama Anety.

Wszystko stało się tak nagle, to było jak koszmarny sen. Aneta wyjechała w grudniu ubiegłego roku do Niemiec, aby przyuczyć się do pracy w fabryce, która powstanie w Opolu. Tam nagle straciła przytomność. Karetka, badania w Niemczech, potem transport do Polski - firma zachowała się bardzo w porządku, pokrywając wszystkie koszty. Diagnoza - rozległy guz mózgu.

Aneta leży przy samym oknie, dzięki czemu obserwuje ulicę, chodnik i parking. Widzi, kiedy podjeżdżają rodzice, nie może się doczekać, nim wejdą na górę.

Ten wspólny czas został im podarowany dzięki temu, że w hospicjum wdrożono leczenie i udało się zahamować najbardziej przykre oznaki choroby. Hospicjum to nazwa potoczna, prawidłowa brzmi "Oddział Medycyny Paliatywnej", w ramach którego prowadzona jest opieka domowa i stacjonarna.

- Tam, gdzie mamy wykwalifikowany personel, lekarza, pielęgniarki, tam jest prowadzone leczenie - podkreśla lek. med. Cezary Juda, onkolog radioterapeuta, specjalista medycyny paliatywnej z NZOZ "Samarytanin", który zastosował u Anety odpowiednią terapię. - Słowo hospicjum wielu osobom kojarzy się z umieralnią, a tak nie jest.

Tutaj toczy się życie i trwa leczenie tak długo, dopóki ma sens. Pani Aneta została zakwalifikowana do radioterapii paliatywnej, w międzyczasie podano jej cytostatyk, w chwili obecnej wykonano kontrolny rezonans głowy i mogę stwierdzić, że efekt jest naprawdę zadowalający. Myślę, że pani Aneta jeszcze powalczy z chorobą. Uważam, że każdemu choremu należy się przynajmniej próba leczenia, zwłaszcza osobom młodym.

- Jestem silna i wiem, że dam radę wyzdrowieć, bardzo w to wierzę. Wsiądę na ten swój rower i pojadę przed siebie - podkreśla Aneta.

"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą" - te słowa świętego Augustyna to motto doktora Judy i jego zespołu. Walczyć trzeba tak długo, jak długo chory chce walczyć z chorobą. Granica jest trudna do wychwycenia. W pewnym sensie wyznaczają ją standardy leczenia paliatywnego, a te nie przewidują chemioterapii dla chorych przebywających w oddziale medycyny paliatywnej w ramach kontraktu z NFZ. W przypadku Anety leczenie cytostatykiem sfinansowali rodzice.

- Mam kilka mocnych przykładów, kiedy takie leczenie okazało się na tyle skuteczne, że podarowało ciężko chorym kilka dodatkowych lat życia. Czasem miesięcy, ale był to bardzo ważny czas dla nich i ich rodzin - dodaje Cezary Juda. - Najgorsze, co może usłyszeć chory, to: "nie mam już dla pana/pani żadnego pomysłu na leczenie".

Oczywiście wielokrotnie podjęcie paliatywnej chemioterapii lub radioterapii kończy się niepowodzeniem, ale nie mamy, jako lekarze, poczucia pozostawienia tego człowieka samemu sobie.

Najpierw była jedna myśl: "dlaczego ja?". Dlaczego akurat teraz, gdy wszystko się tak fajnie układa, mam dobrą pracę? Gdy zachorował, wierzył, że to minie lada chwila.

Jednak z dnia na dzień czuł się gorzej, jeden lekarz, drugi lekarz, szpital. Spuchnięte nogi, białko w moczu, ostra niewydolność nerek, której skutkiem jest konieczność stałego dializowania. Nie wstawał już z łóżka.

- Do doktora Judy skierowała mnie moja lekarka z przychodni, przyjechałem do niego na wózku rehabilitacyjnym - opowiada 58-letni Jan Pułka z Opola. - On pierwszy postawił prawidłową diagnozę, która brzmiała jak wyrok: nowotwór złośliwy - szpiczak mnogi. Od razu zastosował leczenie, jeszcze tego samego dnia dostałem pierwszą kroplówkę. Najważniejsze jednak jest to, że doktor dał mi takiego kopa do życia, że dzięki niemu stanąłem na nogi.

Nie tylko stanął. On stanął przed sztalugą i potrafi tak stać bite osiem godzin, malując obraz. Żona wychodzi do pracy o 6 rano, on już maluje. Żona wraca o 14, a on nadal maluje. Nic nie jadł, nie odpoczywał, zapomniał o Bożym świecie.

- A nogi puchną, więc ja na niego krzyczę, on musi robić przerwy! - denerwuje się Teresa Pułka. - A zarazem wiem - dodaje łagodnie - że dzięki malowaniu poradził sobie z chorobą, a było już bardzo ciężko. Dziś mamy regresję, czyli cofnięcie procesu nowotworowego.

Jan Pułka jest objęty opieką hospicjum domowego, przyjeżdża do niego pielęgniarka, raz w miesiącu dostaje kroplówkę wzmacniającą kości, jest zaopatrzony w odpowiednie plastry przeciwbólowe. Średnio raz w miesiącu odwiedza doktora z kolejnym dużym obrazem olejnym w prezencie.
- Cieszę się, że mogę coś zostawić po sobie. Będę malował dla doktora tak długo, aż mu zabraknie miejsca na ścianach w przychodni - zapewnia.

Ten ostatni obraz żona nazwała "Wyjście z bagien".

- Tam jest taki ładny pejzaż, las i bagno. To o tobie, bo ty wyszedłeś z bagna na prostą - mówi do męża pani Teresa.

Po dwóch latach od zachorowania Jan Pułka już nie powtarza: "dlaczego akurat ja". Dziś patrzy na to wszystko inaczej. Wiele przeszedł, ale dzięki chorobie ma czas na swoją największą pasję - malowanie, na które normalnie czasu by nie miał. Normalnie byłoby tak: osiem godzin w pracy, a potem praca na budowie u syna, któremu on, budowlaniec z wykształcenia, zamierzał wybudować dom. Zdążył tylko zrobić wykop pod fundamenty.

- Ja maluję od dziecka, poszedłem nawet do szkoły plastycznej z internatem. Kiedy jednak zorientowałem się, że na ten internat idzie cała pensja mojej mamy, sam przeniosłem się do budowlanki, ale nigdy nie przestałem malować. Do wszystkiego, co umiem, doszedłem sam metodą prób i błędów. To był czas, gdy nie było internetu ani gotowych poradników w księgarniach.
Rekord pana Jana to 12 obrazów namalowanych w jednym miesiącu. Podczas walki z chorobą, rzecz jasna.

- Malowanie to całe moje życie, inaczej leżałbym na łóżku, patrzył w sufit i stracił jakąkolwiek nadzieję - dodaje Jan Pułka. - Bardzo dobrze wychodzi mi robienie kopii obrazów znanych malarzy, ale bardziej lubię sam przelać na płótno to, co mam przed oczami. Dobrze robię też portrety. Tak sobie marzę, że mógłbym sprzedawać te swoje obrazy albo malować na zamówienie. Z powodu choroby i dializ nie mogę pracować na etacie, a renty nie dostałem, bo za mało lat składkowych.

Chory musi poczuć się spełniony - to bardzo ważna zasada w leczeniu paliatywnym. Tak, jak spełnia się w malowaniu pan Jan. Z kolei inny pacjent hospicjum, śp. Eugeniusz Wszeteczko, poczuł się spełniony dzięki temu, że zrealizował swoje ostatnie marzenie: poprowadził audycję radiową.

- Chory musi mieć poczucie opieki rodziny i przyjaciół oraz żywego zainteresowania personelu - mówi kierownik hospicjum Marianna Grajoszek.

- Czasem wystarczy sprawić mu drobną radość, pomóc zamknąć niezałatwioną sprawę, wysłuchać tego, co ma do powiedzenia, lub spełnić jego marzenie. W takich działaniach pomagają nam wolontariusze związani z Fundacją Onkologiczno-Hospicyjną "Samarytanin."

Eugeniusz Wszeteczko pracował kiedyś w Radiu Pro Kolor. Marzył o tym, aby raz jeszcze zasiąść za konsolą. Chciał mówić do ludzi, chciał przekazać słuchaczom to, co dla niego u kresu życia - czego był świadomy - było ważne. Jego marzenie spełnił red. Marian Staszyński z Radia Opole, który zaprosił pana Gienka do swojego programu. Poprowadzili audycję prosto z hospicjum, a ciche, wypowiadane z trudem słowa chorego musiały na każdym słuchaczu zrobić ogromne wrażenie.

- Jest pan w radiu, jest pan na antenie. Co by pan chciał powiedzieć słuchaczom?

- Jako człowiek były zdrowy chcę powiedzieć, żeby zdrowie szanować. Jako człowiek chory - żeby się niepowodzeniami nie załamywać. Tylko tyle. Zdrowy nie potrafi ani zdrowo żyć, ani zdrowy tryb życia, ani się odżywiać, ani unikać stresów. Dosłownie nic. Wielki "wyścig szczurów", nie wiadomo po co. A jak dopadnie człowieka choroba, to już jest po prostu lekko za późno. Człowiek docenia to, co miał i co stracił.

Pan Eugeniusz wiedział, że umiera, ale do końca - jak sam mówił - trzymał fason i nie załamywał się niepowodzeniami, walczył, żeby wyjść z hospicjum choć na chwilę, ostatni raz przejechać się pociągiem. Miał wiele pasji. Nie rozstawał się z radioodbiornikiem i laptopem. Zmarł kilka dni po audycji, miał 49 lat.

Historia każdego pacjenta w hospicjum jest inna, ale z każdej można zaczerpnąć coś dla siebie, choć nie każda ma szczęśliwe zakończenie. Nie można tracić z oczu tego, że na oddział leczenia paliatywnego trafiają też osoby w stanach terminalnych dlatego, że w warunkach domowych nie można kontrolować objawów choroby, a stan chorego stale się pogarsza. Takie osoby w hospicjum czekają na godną śmierć bez uporczywej terapii.

- Wtedy leczenie jest wręcz nieetyczne - podkreśla Cezary Juda. - Z takim chorym i jego rodziną trzeba dużo rozmawiać, tłumaczyć, pomóc przejść przez to wszystko. Leczyć trzeba tak długo, jak długo to ma sens.

"Samarytanin" Fundacja Onkologiczno-Hospicyjna